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大家好！ 我是中国血管瘤论坛的肖静，中国血管瘤论坛的创始人，也是两个孩子的母亲。
中国血管瘤论坛是血管瘤患者之家( xueguanliu120/目前，论坛已成为国内唯一的血管瘤新闻门户，在患者中占有一席之地。
曾经的我只是一个普通的上班族，以为生活可以一直这样平平淡淡，但有一天，女儿的诞生打破了这种平静。 因为她是个患血管瘤的婴儿，让我真正明白了她的病是有血管瘤这种病。 为了我的孩子，我恨不得早点带她去治病，但哪儿也找不到一切。
我带着女儿在几十家医院转了转，大部分医生都告诉我不用治疗。 自己能消除，或者迅速发展严重后再治疗。 另外，有些医生只是让孩子吃药，作为幼儿的母亲，对药物的副作用非常担心。 因为孩子太小，吃药不会影响生长发育吧？ 但是，当提出这样的疑问时，他反而问医生:“到底要治病吗？
我也找过黄牛用高价买了专家号。 光路费就要几百元。 但是，好不容易见到了专家，两三句问诊结束后就把我送过去。 我问了很多问题就很烦躁。 医生每天都有很多工作要做，也习惯了孩子这种小病，但是我们作为父母带着几个月的宝宝，坐电车去了很远的地方，最后只听了一句话，这是什么感受呢？ 没办法我也去过私人医院。 被包装好的各种新技术、新治疗法欺骗，被骗钱，被宝宝受罪。 当时的我很后悔。 我只恨不能代替孩子受这个罪。 如果可以的话，我受了十倍的苦，很高兴。
这个经验表明，血管瘤的新闻是极其不对称的。 作为患者了解血管瘤的资料，其实并不简单。 当时没有渠道告诉你血管瘤是怎么回事。 在网上也找不到系统科普和治疗相关的指南，当时的我盲目地在各大医院跳来跳去，在网上提问，耗费了很多时间和精力，结果没有实际处理问题。
这几年我接触了很多这方面的医生，我发现很多医生对这种病不专业。 虽然他们比我们只懂一点知识，但是很多人没有认真研究过血管瘤这个科目，就诊时也很统一，治疗方法单一落后，可能是因为害怕承担责任。 因此，他们大多建议回家注意。 因为也有血管瘤随着时间的推移逐渐消失的例子。 当然，也有血管瘤更严重的可能性。 如果血管瘤迅速恶化，可能会影响视力、听力甚至肢体畸形。 在这种情况下，患者和家属只剩下一条路，只有通过治疗才能减轻疾病带来的伤害和痛苦，但治疗带来的复发和二次伤害最终可能会伴随患者的一生。
另外，只有治疗时有效果，治愈后，幼儿的脸部和身体会出现疤痕增殖，引起组织缺损，甚至功能障碍，这些不完全的治疗很遗憾会伴随孩子的一生。
由于血管瘤学科研究滞后，很多患者直接前往三综合医院，但大部分公立医院的医生每天需要看50、60名患者，而且还在增加。 由于每个患者平均计算只有1~2分钟的面试时间，所以大多数情况下医生连患者的名字都来不及问。 但是，在这些患者中，有些人要排队几个小时甚至几天，很多甚至几个月。 这样的处境对患者公平吗？ 而且，就诊的医生并不是专门治疗血管瘤的，大多是儿科、颌面外科的医生。
三甲医院的规模，使一名医生每年就诊数达到上万人。 在这个庞大的群体中，尽管数十名患者发声说有效果，但还是会有很多盲人蜂拥而至。 正因为那个模糊的概率，实际上，我们看不到越来越多失望的脸。
用常规血管瘤治疗方法，见效慢，医生成就感弱，花钱低，年轻医生认为不值得钻研。 如果直接使用外科手术，宝宝年龄太小，需要承担的风险更大，而且只能达到普通外科手术的水平。 与之相反，拥有这样时间和精力的医生，几乎都跑向整形美容这样的人气和高利润的专家。 因为这个专家治疗血管瘤的医生真的很少，过了十几年名字还是能上来的就那几个人。 &hellip； &hellip；
在这愤怒和悲伤的纠结中，我和几个患者做了决策建立了中国血管瘤论坛。 初衷很简单，为广大患者提供了一个可以了解血管瘤消息、可以相互交流的平台，让大家自发分享各自的治疗经验和经验，并与哪位庸医打击假药，让大家少走弯路，少花冤枉钱
其实，建立一个论坛不是一件容易的事。 当初没有寻求信息的手段，我们买来了市面上所有的相关文献，扫描后进入论坛，与患者进行交流。 但是，有些人以为我们在做广告。 其实，我知道他们中有可能被骗了，所以有着深厚的防备心，也很难交流。 另外，患者怀疑我们不是医学出身，没有专业性。 &hellip； &hellip；
总之，虽然当时各种困难蜂拥而至，但我们始终抱着初心。 那就是，哪怕只有一个人我们受益了，这件事也值得我全力以赴。
因此，凭借这份热情、真诚的真心，论坛逐渐影响患者群体，更多的患者参加，大家相互交流、共享、鼓励。 在这种不懈的努力和患友的大力支持下，论坛逐渐迅速发展成为国内唯一的血管瘤新闻门户。 而且，随着时间的推进和论坛的迅速发展，我们吸引了国内血管瘤行业的众多知名专家、儿科的大咖医生。 他们在论坛上分享了自己宝贵的资料和许多病案，并利用工作之余向论坛患者提供了一对一的问答。 这无疑拉近了医患关系，更方便了治疗。
渐渐地，越来越多的爱心医院加入进来，为了应对实际上血管瘤患者无效治疗、盲目治疗的问题，选择了具有丰富治疗经验、多种临床治疗病例的医院，同时在实地调查后，开展了其他公益论坛没有的血管瘤诊治活动。 患者们可以先在义诊医院接受免费治疗，明确效果后再继续治疗，义诊患者的效果以他们的日记、病例等形式被反馈到论坛上，发送到论坛上
近年来，中国血管瘤论坛以满足患者对信息和治疗的诉求为基础，确保患者在透明的治疗体系中安心治疗。 迄今为止，已使数以万计的患者受益&hellip； &hellip；
我认为一个国家的迅速发展，不是高楼的数量，而是最大限度地保护人们的利益，社会各成员能否享受公平的权利，在医疗体系中无论使用哪种模式，都应该以患者的诉求为核心，所以中国血管瘤论坛成为了正能量，
